Tout individu a tendance à penser qu’il ne peut prévoir son avenir médical. Entremêler généalogie et archives médicales permet aux généalogistes médicaux d’étudier la transmission des maladies héréditaires au même titre que la filiation.


Connaître les pathologies récurrentes au sein d’une même famille, l’âge moyen d’apparition, le cheminement généalogique qu’a entrepris la pathologie, permet d’influencer le futur grâce à une prévention et un traitement précoce.


Les maladies peuvent survenir au cours de la vie sans prévenir, sans que l’on ne se soit jamais interrogé sur son patrimoine médical. Or la prévention peut se faire rapidement et efficacement grâce à la communication au sein de la famille.

Nous avons aujourd’hui quelque peu dépassé le stade intensif du secret familial, interdisant et condamnant la maladie. Il est aujourd’hui plus simple pour les membres d’une même famille d’échanger autour du sujet qu’est la santé.

Un ascendant ayant eu une quelconque maladie peut prévenir de l’apparition de celle-ci, à condition d’en parler et ne pas passer sous silence cette réalité, qui empêcherait les générations à venir de pouvoir évaluer l’importance d’une telle information et prévoir une prise en charge précoce. Or, quand bien même cette information a été transmise, les nouvelles générations et le temps passant peuvent mener à l’oubli de ces faits.


La Généalogie Médicale, comment, pourquoi ?


La Généalogie Médicale constitue l’étude de la transmission des maladies héréditaires et génétiques par la généalogie.

La Généalogie Médicale se constitue pour base d’un arbre généalogique familial. Porteur des informations habituelles telles que les dates et lieux de naissance, de mariage et de décès, les lieux de vie, ainsi que les descendances.

Ainsi, l’arbre médical renseigne des données médicales propres à chaque ascendant : maladies héréditaires, âge de l’apparition des symptômes, parcours de santé, individus porteurs et susceptibles de transmettre la maladie héréditaire, porteurs-sain, non-porteurs.

La Généalogie Médicale ouvre ainsi la voie vers l’étude de nouvelles sources, tels que documents et archives médicales.


Le but recherché au sein de la Généalogie Médicale est aujourd’hui de prévenir de l’apparition des maladies héréditaires.


Pour prendre un exemple concret, avec une maladie héréditaire commune et répandue : au sein d’une même lignée, grand-père, père et fils sont atteints de diabète. La Généalogie Médicale se doit ici de prévenir, prémunir face à l’apparition de la maladie, définir un âge « global » d’apparition, protéger les proches susceptibles de développer le diabète en les informant.

Bien que cet exemple soit fourni depuis une maladie commune, la demande est essentiellement axée sur des maladies héréditaires, génétiques, maladies liées au chromosome sexuel ; maladie de Huntington, maladie du foie, pour n’en citer que quelques une.

Son intérêt premier est de se constituer en tant que base solide et indiscutable afin de suivre au mieux le patient.

Entreprendre une Généalogie Médicale, c’est prendre connaissance du passé médical de la famille, et apporter aux différents médecins consultés l’ensemble des informations essentielles à un bon suivi médical.


Pourquoi la médecine a-t-elle besoin des généalogistes ?


Le parcours de santé actuel répond à un processus strict. En effet, le patient se doit de passer par un ensemble de cinq phases :

1 Le patient connaît d’abord l’apparition des symptômes, prend rendez-vous auprès d’un médecin-généraliste, afin de dépister les symptômes et mettre un nom à la pathologie.

2 Dès lors qu’une maladie est suspectée, le médecin-traitant conduit le patient à rencontrer un médecin-généticien afin de confirmer la pathologie, la tester et soigner celle-ci.

3 Dès son premier passage devant le médecin-généticien, le patient se doit de renseigner celui-ci sur son arbre généalogique – ascendants, descendants et collatéraux dans leur ensemble, ainsi que sur les antécédents familiaux de ses aïeux. Exercice difficile pour le patient qui ne connaît pas l’ensemble de sa famille au sens large, ainsi que pour le médecin-généticien qui n’est en aucun cas généalogiste. Il se doit dès lors de se baser sur une filiation incomplète. Bon nombre des membres de la famille sont alors lésés. 

4 Cependant, avant une quelconque rencontre avec le médecin-généticien, le patient se doit de rencontrer un psychologue hospitalier, qui s’assure de la bonne santé psychologique du patient, de son véritable désir de « Savoir ». En effet, la législation française incombe aux professionnels de santé de préparer le patient à son changement de vie. Passer d’une existence paisible, sans symptômes, au statut de malade se révèle être un fardeau lourd de conséquences.

5 Suite à ce suivi psychologique, le patient est reconduit auprès du médecin-généticien afin de débuter le dépistage.

Cette précaution prenant entre 4 et 9 mois sur le territoire français, permet notamment au patient d’être psychologiquement préparé à l’apparition concrète d’une maladie, des conséquences qui résulteraient de l’existence d’une telle maladie au sein du noyau familial.

Représentation graphique d’un arbre médical

La démarche professionnelle et scientifique du généalogiste se montre indispensable pour procéder à des recherches médicales abouties.

Le généalogiste médical intervient lorsque le médecin traitant, médecin spécialisé ou médecin-généticien se doivent de déceler une maladie héréditaire ou génétique. Ainsi, il établit avec le médecin référent le nombre de générations nécessaires ainsi que les branches collatérales devant être nécessairement connues afin d’optimiser le suivi médical.

Il se doit d’établir la filiation, si tant est ascendante, descendante et collatérale, à l’aide du patient concerné. C’est dès lors que praticiens et généalogistes ne peuvent travailler individuellement. Il est nécessaire pour le généalogiste d’apporter l’ensemble des informations généalogique et antécédents médicaux aux praticiens, et aux praticiens de fournir leur capacité d’évaluation du génome, pour que la Généalogie Médicale bénéficie du meilleur cheminement généalogique possible.


La méthode généalogique face à la médecine


La Généalogie peut être un apport en renseignements importants pour les médecins et la personne malade : compréhension, origine de la maladie, identification des membres porteurs de la famille, l’utilité ou non pour les générations à venir d’un suivi médical. 

La Généalogie Médicale ne fait qu’appuyer, anticiper ou prévenir le diagnostic génétique qui permet d’identifier la présence d’une maladie ou de facteurs de prédisposition à cette dernière, en se basant sur les diagnostics médicaux passés ou effectués par les patients au moment de la recherche.


En reprenant ainsi des diagnostics formels sur la présence d’une maladie héréditaire, le généalogiste peut attester de l’existence de la maladie au sein du noyau familial.


Ainsi, les cercles familiaux peuvent transmettre les informations aux membres contemporains, ainsi qu’aux futures générations, qui n’auront que trop peu de facilité à oublier la présence de cette maladie, du fait de l’écart de temps entre la date du diagnostic chez leur ancêtre et l’âge où ils auront eux-mêmes besoin de cette information, quelquefois cruciale.


La Généalogie Médicale peut intervenir dans deux cas :


Cas N° 1 : La famille demande cette prévention en ayant connaissance de maladies héréditaires ou génétiques présentes au sein du cercle familial.

Il s’agira ici d’établir l’ensemble des maladies connues et communes, définir le cheminement naturel pris par ces dites-maladies, d’établir l’âge moyen à partir duquel préventions et suivis médicaux doivent être entrepris.

De ce fait, les individus contemporains à la recherche d’une maladie bénéficient d’une prévention ainsi que de soins adéquats. Les contemporains et futures générations peuvent exploiter les résultats de la recherche en anticipant leur propre prise en charge et se prémunir de toute apparition symptomatique avant l’âge moyen.


Cas N°2 : La famille demande l’intervention du Généalogiste Médical au cours d’une procédure de santé. Ce dernier accompagnera le médecin au sein des recherches de porteurs de la maladie dans le cercle familial.

Face à un praticien de santé, le généalogiste se doit de fournir une base de travail solide, constituée de l’ensemble des informations connues du parcours médical entrepris par chaque individu, des résultats des différents tests médicaux ayant été entrepris.

Dès lors, le cheminement entrepris par la maladie ciblée pourra être étudié, permettant au praticien d’exercer une prévention médicale, effectuer des tests médicaux adéquats, suivre et soigner les membres d’une même famille.

Cette recherche permet à l’ensemble des membres susceptibles d’être porteurs, d’accéder au Conseil Génétique afin de bénéficier de dépistages et de prises en charges appropriées.


Parents et futurs parents peuvent dès lors accéder à une prise de décision éclairée, afin de prévenir et prémunir les générations à venir face à la maladie transmise.


A propos de l’auteur :

Marine LECLERCQ-BERNARD a pour sujet de prédilection « L’évolution de la femme et de l’enfant entre 1870 et 1960 », titulaire d’une licence en Histoire contemporaine et spécialisée en Culture et société, Marine Leclercq-Bernard décide très tôt de consacrer sa carrière au développement de la généalogie médicale. Dès l’âge de 21 ans, elle devient généalogiste professionnelle. Passionnée par la recherche historique, la généalogie a su nourrir son intérêt pour l’étude au cas par cas des individus. Elle dirige l’étude généalogiques Humain-Généalogy. Marine est également une membre active de l’équipe de Généa-Logiques.


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