Elle a pour sujet de prédilection « L’évolution de la femme et de l’enfant entre 1870 et 1960 », titulaire d’une licence en Histoire contemporaine et spécialisée en Culture et société, Marine Leclercq-Bernard décide très tôt de consacrer sa carrière au développement de la généalogie médicale. Dès l’age de 21 ans, elle devient généalogiste professionnelle. Passionnée par la recherche historique, la généalogie a su nourrir son intérêt pour l’étude au cas par cas des individus.
Pourquoi vous être intéressé à la généalogie médicale ?
Marine Leclercq-Bernard : A l’époque de mes études à la Faculté, alors que je m’intéressais de prêt à la généalogie, j’ai dû surmonter la perte d’un ami décédé prématurément d’une maladie héréditaire transmise par son père.
Au même moment, ses deux fils ont appris qu’ils étaient condamnés au même sort.
Rechercher l’antériorité de cette maladie aurait pu contribuer à sauver sa vie. Je ne pouvais plus rien faire pour lui, mais d’autres personnes pouvaient profiter d’une prévention, j’ai donc décidé de consacrer ma carrière et mes recherches vers cette spécialité qu’est la généalogie médicale.
En quoi consiste la Généalogie Médicale ?
Marine Leclercq-Bernard : La Généalogie Médicale prend ses bases sur la généalogie familiale, je recherche les ancêtres et collatéraux pour avoir un point de vue dégagé de l’environnement familial. Sont apposés par la suite les informations médicales communes et connues au sein du noyau familial. Ces informations sont notamment et principalement axées sur les maladies héréditaires, génétiques et compatibilité de dons intra-familiaux existants au sein de la famille.
Elle permet de fournir des informations et des indications aux demandeurs de cette recherche généalogique médicale : à partir de quel âge dois-je participer à une prévention médicale ? quel est mon avenir médical ? mes enfants sont-ils à l’abri ?
On pense à tort que l’on ne peut connaître son devenir médical, or certains évènements à venir se trouvent en germe au sein des antécédents familiaux médicaux et pourraient être connus de tous grâce à une communication intra-familiale et une recherche appropriée.
Ne dit-on pas qu’ « Il vaut mieux prévenir que guérir » ? Ce dicton s’applique à la Généalogie Médicale.
Quel est l’intérêt de faire des recherches généalogiques dans un but médical ?
Marine Leclercq-Bernard : L’intérêt d’effectuer ce type de recherche est double, cela permet :
1. De connaître et répertorier l’ensemble des membres d’une même famille pouvant être porteurs d’une pathologie ou ayant la même compatibilité en cas de dons d’organes.
2. De fournir des réponses claires, de nourrir la communication intra-familiale, de conserver la mémoire familiale en matière de médicale, et permettre aux futures générations de bénéficier du retour d’expérience de leurs aînés et ainsi permettre à tout un chacun de prendre connaissance de son bagage médical.
Qui est concerné ?
Marine Leclercq-Bernard : Il y a actuellement deux cas de figures principaux :
- La personne a connaissance de l’existence d’une pathologie et souhaite se prémunir, s’armer, face à cet héritage, nous sommes dans l’anticipation de l’apparition de symptômes et du parcours de santé que devra entreprendre le demandeur, en lui fournissant les informations nécessaires à une prise de décision éclairée et efficace face à son avenir en matière de santé.
Ici, la généalogie médicale permet de prévenir le « Si j’avais su, j’aurais effectué des tests. »
- Lorsque le cas de figure est celui d’une famille pleinement atteinte d’une pathologie, la réponse est autre. La demande est multiple : d’où provient cette pathologie ? Pouvons-nous mettre le reste de notre famille, de nos futurs enfants, à l’abri de cette pathologie ? Les médecins demandent à leurs patients des informations quelquefois inconnues de ceux-ci. Quels sont les antécédents médicaux de votre famille ? Qui est susceptible de connaître les mêmes symptômes ?
Dans ce cas, le généalogiste médical apporte au médecin une base de travail concrète et aussi complète que possible, permettant à celui-ci de travailler dans les meilleures conditions possible et donc d’être au maximum de son efficacité.
On parle de maladies transmissibles ; hypercholestérolémie, leucémie, maladie de Huntington, anémie, mucoviscidose, pour ne citer qu’elles.
A quoi ressemble un arbre généalogique médical ?
Marine Leclercq-Bernard : il s’agit d’un tableau précis de l’ensemble des membres porteurs, non-porteurs et porteurs sains d’une pathologie héréditaire qui nécessitent un suivi ou une prévention.
Travaillez-vous en collaboration avec des généticiens ?
Marine Leclercq-Bernard : Oui, je travaille avec l’ensemble de l’équipe médicale œuvrant pour le bien-être du demandeur. La demande de recherche médicale peut être soumise par un médecin. Dès lors, mon interlocuteur principal se trouve être celui-ci. Les médecins concernés varient, ils vont du médecin généraliste au généticien.
La recherche en elle-même, ainsi que l’élaboration de l’arbre généalogique médical s’effectue avec l’aide d’un médecin. En effet, l’ensemble des informations médicales sont transmises à ce médecin qui étudie et analyse ces documents. Cette collaboration m’est essentielle pour comprendre les informations médicales transcrites dans les documents médicaux.
Je recherche ces documents, je réalise l’arbre médical et le médecin quant à lui est le seul habilité à comprendre et lire les informations transcrites par ses paires. Il me traduit les informations fournies au sein de ces documents. Mon travail n’est pas d’interpréter les sources médicales mais de collecter les informations, de les synthétiser afin de les fournir au médecin. Le partenariat avec le corps médical est essentiel pour cette étape de la recherche.
Les médecins référents sont cependant généralement des généticiens.
Qui aura accès aux informations médicales recueillis ?
Marine Leclercq-Bernard : En amont de chaque recherche, un médecin référent est désigné par le client. L’ensemble des informations recueillies sont fournies à ce médecin, qui établit ensuite la marche à suivre. Sous le joug du secret médical, le demandeur seul est informé par le médecin référent des pathologies pour lesquelles il devrait se prémunir, ainsi que celles pour lesquelles ses enfants mineurs devraient être suivis par le corps médical. Le demandeur reçoit à la suite de la recherche et sur avis du médecin référent un arbre généalogique médical le concernant. Cet arbre ne comporte pour ses collatéraux aucune information médicale.
Dans le cas où un des collatéraux est lui-même sous la menace de la même pathologie, la transmission de l’information relève de la décision et de la compétence du médecin.
Un examen médical est-il obligatoire avant d’entreprendre ce type de recherches ?
Marine Leclercq-Bernard : Non, il n’est pas obligatoire. Cependant, la recherche conduit les membres de la famille susceptibles d’être porteurs dans un avenir plus ou moins proche, devant un médecin compétent. Celui-ci effectue les tests nécessaires au diagnostic final.
Une majorité des personnes faisant appel à la Généalogie Médicale ont déjà effectué des tests et sont au courant de leur statut de porteur.
La Généalogie Médicale ne dispense en aucun cas l’intervention d’un médecin et ne peut s’y substituer. Il est évidemment plus confortable d’effectuer la recherche généalogique en amont de toute prise de contact avec le corps médical, afin que le demandeur et sa famille puissent répondre efficacement et rapidement aux questions de celui-ci.
Quel est le délai de réponse entre la demande du client et le résultat final ?
Marine Leclercq-Bernard : Tout dépend du temps de réponse des administrations. Chacune a un protocole à respecter, des informations médicales et confidentielles à protéger. Le délai varie en règle générale de 24 heures à 2 semaines.
Quels sont les objectifs de cette discipline ?
Marine Leclercq-Bernard : Les objectifs sont aujourd’hui divers. Améliorer la connaissance des antécédents médicaux familiaux, partager ce savoir avec les futures générations, permettre une accélération du processus de prise en charge par le corps médical, accéder lors du parcours de santé du patient à l’essentiel grâce à des informations qui demandent parfois des mois de recherche.
Permettre au demandeur ainsi qu’à ses proches de s’armer face à des questions rencontrées régulièrement lors d’entretiens médicaux, telle que « Avez-vous des antécédents familiaux ? ». C’est aussi d’apporter une nouvelle base d’informations au corps médical, qui travaille bien souvent avec des informations incomplètes, peu fiables et surtout contribuer à sauver des vies et éclaircir l’avenir lorsque c’est possible.
Est-ce que ce type de recherche coûte cher ?
Marine Leclercq-Bernard : Tout dépend de la prestation demandée, de la complexité du dossier. Dans chaque cas, des devis clairs et détaillés sont établis. Les tarifs en généalogie médicale sont à partir de 365€, ce prix englobe les frais administratifs, le temps déployé pour les recherches, les charges d’entreprise.
Merci d’avoir répondu aux questions, nous rappelons l’adresse de votre site Internet : humain-genealogy.com
Sujet captivant..
et dont on peut étendre les implications.
Épilepsie dissimulée, les petits-enfants et A p-e présentent des réactions neurologiques au (et inefficacités du) vaccin – ancien ?- contre la coqueluche…